Testimonios

Hace un año y medio cambió mi vida, después de meses de pruebas acompañadas de indescriptibles dolores e imposibilidad para atender a mi familia y mi trabajo, me diagnostican lupus y SAF. Muchas pastillas, mucha fatiga, muchos dolores, anemia, leucopenia, neblina lúpica, demasiados cambios. Algo bueno: la gente que he encontrado en el camino, la reacción de mi familia y las ganas por seguir luchando.

 

 

¿Tienes perdidas de memoria? ¿Te encuentras en sitios sin saber cómo has llegado a ellos? ¿Tienes mareos o dolores de cabeza sin un diagnóstico sobre su origen? ¿Has tenido desmayos y síncopes desde joven?

¿Estás más cansado de lo razonable o tienes bajones que te dan ganas de tumbarte sin causa aparente?

Creo que podemos tener algo en común.
Una vez soñé con escalar cumbres, correr maratones, viajar alrededor del Mundo… Ahora sueño con disfrutar cada día, cada momento, cada paso que doy y mis sueños han pasado a ser realidades en las que entiendo cómo debe de ser mi vida y la de mi familia.

Soy Jose Manuel, tengo 58 años y padezco SAF desde hace tiempo aunque me lo diagnosticaron hace ocho meses. ¡¡¡Dos infartos y un ictus no me han hecho perder la ilusión de seguir soñando!!!

 

 

Una noche, con 27 años, sufrí el dolor de cabeza más grande que jamás podía haber imaginado, acabé en urgencias muy grave porque resultó que tenía una extensa trombosis cerebral. Todo el personal estaba impactado, yo no fumaba, no bebía, llevaba una vida sana,….es algo que no te esperas jamás.  En palabras de los médicos estaba viva de milagro y me salvé porque al ser joven había sido capaz de asumir el riego sanguíneo a través de otros pequeños vasos cerebrales que se dilataron y crearon un camino alternativo al gran trombo. Estando ingresada me hicieron pruebas de trombofilia y a los tres meses me dieron el diagnóstico: Síndrome Antifosfolípido.  Ya no podía seguir tomando nunca más el tratamiento para la endometriosis que padecía porque era incompatible, así que me dijeron en la misma habitación del hospital que podría perder el útero o los ovarios en cualquier momento. Desde entonces tenía que tomar anticoagulantes de por vida y padecer dolores ginecológicos por una endometriosis que no podrían controlar de ninguna manera. Ahi empezó mi interminable agenda de visitas al hospital, que es como yo le digo, mi segunda casa.

El SAF primario no es sólo sufrir una trombosis o un aborto y vivir luego anticoagulado. A parte de eso, algunos tomamos antimaláricos porque sufrimos de dolores articulares, problemas de memoria, fatiga y en mi caso también febrículas. La suma de vivir anticoagulada desde tan joven y mis síntomas me complica la vida bastante porque es difícil compatibilizar tantas citas y pruebas médicas con la vida laboral.

Gracias a la asociación y a las maravillosas personas que he conocido en ella, ya no me siento sola en esto. Descubres gente a la que le ocurren las mismas cosas que a tí y que te comprenden a la perfección, esto es muy importante porque te ayuda a no sentirte como un «bicho raro» y te da mucha fuerza para seguir al pie del cañón día a día.

 

 

Me detectaron SAF en el 2011 tras sufrir varias crisis de vértigo muy fuertes durante es año. El TAC mostró varias isquemias cerebrales no normales para mi edad. Esperando los resultados de más pruebas, sufrí mi primer AIT (ictus transitorio), del cual me pude recuperar bastante, aunque me quedaron secuelas de memoria. Después, estando tratada y anticoagulada he llegado a sufrir 5 AITs más. El SAF ya no me produce mareos aunque sigo estando muy cansada y cogí mucho peso.

  

 

 

Con 11 años me diagnosticaron SAF tras tener una trombosis venosa profunda.
Llevo con anticoagulantes 14 años, lo cual no es fácil de llevar. Sufrí varios abortos pero sueño con algún día poder tener un bebé arcoiris. En 2015 añadieron a mi medicación anticoagulante un antiagregante por una cardiopericarditis, lo cual me provoca hemorragias. Hace unos meses empecé a tomar un antimalárico para así llevar una mejor calidad de vida. Vivir con SAF no es fácil, muchas citas medicas donde no siempre te dan buenas noticias. Pero lo peor es la discriminación laboral por el simple hecho de que estés enferma.

Sé que algún día tendré lo que quiero y llegará el momento en el que no discriminen a nadie.

 

 

Me diagnosticaron SAF en mayo de 2016. Todo empezó con dolor en mi pierna izquierda en septiembre 2015 y tras 9 horas en una sala de urgencias de Sevilla, donde estudio, me dijeron que creían que aquello era sangre. Una semana después y en el dia de mi cumpleaños, me confirmaron que había sufrido una TVP y ahí empezaron las interminables pruebas… No fue hasta mayo de 2016 cuando me confirmaron que tenia SAF. Pasar por todo ese proceso me dejó fatal psicológicamente, sufría ataques de ansiedad muy a menudo, perdí 6 kilos. El equipo medico no ha sido lo que creo que necesito pero para eso hay que luchar. También me diagnosticaron problemas de tiroides y el sindrome de Sjögren. Tomo xarelto, eutirox, vitaminas y hierro para combatir el cansancio. Lo que peor llevo son las cefaleas, el cansancio, mareos, pérdidas de memoria y las reglas. Sigo de pruebas para descartar lupus y aunque siempre me levanto cansada saco fuerzas para seguir. Quiero ayudar a gente como yo porque gracias a ello sigo adelante, sabiendo que no estoy sola y que me comprenden. Gracias por hacer posible esto 😘😘😘.

 

En 2011, con 6 meses de embarazo mi bebe no crecía, mi cuerpo se volvió loco y me puse grave, tuvieron que provocarme el parto y nació mi chiquitica, que al ser tan pequeñita no soportó el parto y murió al nacer. En ese momento la doctora me informó que me habían diagnosticado SAF, y que tenía que tomar una pastilla (como una aspirina) toda mi vida para evitar trombos, ictus, etc.

No supe más y me animé a un segundo embarazo. Como ya estaba diagnosticada fue complicado, pero medicada, en reposo todo el embarazo y muy controlada, nació mi niña sana.

Ahora sufro una media de 12 crisis de migraña al mes, sufro fatiga crónica, dolores musculares, falta de memoria , mareos, etc. Gracias a la Asociación descubrí que estos síntomas eran por mi enfermedad, que había más gente como yo. Conseguí que me medicasen para la fatiga y los dolores.

Ahora convivo con ello, intentando aceptar mi enfermedad y mis limitaciones, apoyada por mi familia que ahora entiende y comprende cómo me siento, y apoyada por la Asociación, por fin sé lo que me pasa. El diagnóstico y conocer la sintomatología que “no son sólo trombos” es muy importante para afrontar la enfermedad e intentar mejorar la calidad de vida.

Siempre crecí con el recuerdo de una hermana que había fallecido con 16 años después de 8 años de luchar contra  una enfermedad auto inmune (Lupus). Siempre creí que el que mi madre estuviera tan pendiente de mí por si me veía o notaba algo no me beneficiaba. Pensaba «que pesada, yo no tengo por qué tener lo que tuvo mi hermana…». Con 28 años me quedé embarazada y fuimos la pareja mas feliz del mundo porque era muy buscado, pero desde el minuto 1, notaba como mi cuerpo quería desprenderse de él, cada día que pasaba era horrible pero… Nadie me hacía caso «¡¡Eres primeriza!!». Con 6 meses tuvieron que sacarme a mi pequeño milagro, porque yo tenía los pulmones encharcados, los riñones parados y tenía el abdomen lleno de trombos… Pero aún así debía ser «primeriza» porque nadie me supo diagnosticar. Mi hijo Álvaro nació con 1 kg y luchó mucho por su vida, hoy es un milagro de 14 años sanísimo y  maravilloso.

La asociación me ayudó muchísimo para tranquilizarme sobre esta enfermedad cuando me dijeron que tenía SAF y Lupus, aunque actualmente no tengo ninguna de las dos enfermedades. Los médicos no saben decirme lo que tengo ya que mi caso es ambiguo.
Hace tres años tuve un AIT, mis cardiolipinas IgG y mis ANAS estaban débilmente positivas y empecé a tener dolores articulares. Actualmente, estoy antiagregada.
No sé si realmente tengo una enfermedad autoinmune, algunos médicos piensan que si, otros qué no… Estoy en un  proceso haciendo pruebas con la medicación y ver qué pasa.
Estoy muy agradecida con todas las personas que han hecho qué esta asociación vaya adelante con personas maravillosas.