Nuestra participación en el Congreso Internacional ReCONNET

Los pasados 20-22 de abril tuvo lugar el primer Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Complejas Musculoesqueléticas y del Tejido Conectivo, organizado por ReCONNET.

¿Qué es ReCONNET?

ReCONNET es una de las 24 redes que componen las ERNs, las redes de referencia europeas. A través de ellas, profesionales sanitarios (y pacientes) de toda Europa trabajan con la finalidad de facilitar la discusión en aquellas enfermedades raras o complejas que requieren de un tratamiento altamente especializado, profundo conocimiento y recursos.

En concreto ERN ReCONNET es la red de referencia europea para las enfermedades musculoesqueléticas y de tejido conectivo. Nuestra vicepresidenta, Silvia Aguilera, forma parte de esta organización como representante europea de SAF en el grupo Europeo de representantes de pacientes (ePAG).

Participación activa de SAF España en ReCONNET23

Como ya anunciamos en nuestras redes sociales, el SAF ha tenido una fuerte presencia en este evento de carácter internacional en el que se han reunido algunos de los mejores especialistas en las distintas patologías de la red ReCONNET: SAF, lupus, enfermedad indiferenciada del tejido conectivo, síndrome de Sjögren y síndrome de Ehlers-Danlos, por nombrar algunas. 

Silvia Aguilera, como representante del ePAG de ERN ReCONNET participó en 3 sesiones que hoy os queremos resumir.

Cuentos invernales de medianoche de las enfermedades raras

La voz del paciente es importante por muchos motivos. Algunos de ellos son:

• Ayuda a los profesionales sanitarios a entendernos mejor y, por tanto, a cuidarnos mejor a través de la empatía.
• Contribuye en investigación, ya que la experiencias y conocimientos de los pacientes son una pieza más en el complejo puzle de la autoinmunidad.
• Crea conciencia sobre la existencia de distintas patologías y las limitaciones que a veces traen consigo.

Esta sesión corrió a cargo de varios de los pacientes que trabajan de forma voluntaria en la red ReCONNET y en ella relataron experiencias y situaciones a las que se enfrentan muchos pacientes con enfermedades raras.

Estudio de investigación: La importancia de las redes sociales en las enfermedades raras del tejido conectivo.

Se trata de un estudio original llevado a cabo por Silvia y Nuria Zúñiga y en el que han puesto de manifiesto el valor de las redes sociales como herramienta de difusión, concienciación y educación en salud y la importancia de que sean las asociaciones de pacientes quienes lideren ese flujo de información.

Para los que no pudisteis seguir la magnífica presentación a través de Twitter, os la reproducimos aquí:

¡Estamos deseando conocer los resultados de este trabajo!

Sesión con los expertos: embarazo en las enfermedades raras y complejas del tejido conectivo. 

En su última intervención, Silvia y la Prof. Marta Mosca hablaron sobre el embarazo, no solo relacionado con las enfermedades de la red, sino con las enfermedades raras y complejas en general. Con el apoyo de varias encuestas que se han realizado recientemente a profesionales médicos y a pacientes, la Prof. Marta Mosca y Silvia fueron desgranando las necesidades no cubiertas actualmente en esta área, donde destacan por ejemplo la falta de coordinación en las visitas de control en el embarazo y la falta de unificación de criterios entre profesionales. Con la esperanza de poner estos importantes temas sobre la mesa, y gracias a la participación de los asistentes en una sesión con mucha interacción, esperamos que el trabajo en este ámbito siga avanzando para poder cubrir las múltiples lagunas que aún existen desde la pre-concepción hasta el post-parto.

¿Sobre qué más se habló en este congreso?

Fueron tres días de ponencias muy interesantes sobre dolor, COVID-19, lupus, adherencia ¡y más! Y, si queréis que os las resumamos, ¡no tenéis más que pedirlo! Y lo haremos encantados.

Tras el congreso…

 Tras la clausura del congreso, tuvo lugar la reunión plenaria de ERN ReCONNET, donde Silvia dio varias ponencias como co-coordinadora del grupo de jóvenes profesionales de la red y del grupo de SAF.

¡Estamos orgullosos de ti, Silvia!

Este congreso ha supuesto una oportunidad única para crear nuevas sinergias con profesionales sanitarios y fortalecer las ya existentes, por lo que debemos celebrar que Silvia haya podido acudir sin coste alguno por parte de SAF España, ya que todos los gastos han sido pagados por ReCONNET.

Fuentes:

• Web de la Comisión Europea: Las redes europeas de referencia.
• Web de ReCONNET.