El síndrome antifosfolípido y la salud mental

La noticia del diagnóstico de cualquier enfermedad siempre supone un golpe duro para quien la recibe (paciente y familia) debido a la inseguridad y la incertidumbre que provoca el saber que tendrás que vivir con una enfermedad sin cura cuyo nombre acabas de escuchar por primera vez.

Cada paciente afronta el diagnóstico de un modo diferente, aunque el modo en que el diagnóstico afecte a nuestra salud mental también depende de varios factores.

El diagnóstico del SAF

En muchas ocasiones, por desgracia, el diagnóstico de SAF se produce tras un largo periplo de consultas médicas, pruebas y diagnósticos erróneos. 

Según un estudio de Radin, M., Foddai, S.G. et al., pasa una media de 4,7 años desde que un paciente con SAF percibe los primeros síntomas hasta que es diagnosticado. 

Según este mismo estudio, el 79% de los pacientes fueron evaluados por de 1 a 3 médicos antes de tener el diagnóstico de SAF y el 21% consultó a más de 4 médicos antes de recibir el diagnóstico. 

Para muchas mujeres, el diagnóstico viene tras sufrir un evento tan traumático como uno o varios abortos de repetición, lo cual supone un impacto en el paciente, tanto a nivel físico como psicológico.

Por último, el diagnóstico tras un episodio trombótico puede dejar secuelas físicas y psicológicas que, de no tratarse, podrían derivas en problemas de salud mental como depresión y/o ansiedad.

Ni qué decir tiene cuando el diagnóstico llega a raíz de la manifestación de la variante más grave del síndrome antifosfolípido: el SAF catastrófico. 

La salud mental en el síndrome antifosfolípido: una necesidad no cubierta

La evaluación, manejo y seguimiento de la salud mental de los pacientes con síndrome antifosfolípido (SAF) es una de las grandes necesidades no cubiertas de esta patología de carácter autoinmune que padecen 50 personas de cada 100.000.

Debería incorporarse a la práctica clínica desde el mismo momento del diagnóstico y a lo largo de toda la vida en pacientes de cualquier edad, ya que el SAF afecta a niños, jóvenes y adultos.

SAF: no sólo trombos

Porque el SAF no es sólo trombos. Se trata de una enfermedad con un amplio espectro de manifestaciones entre las que se incluyen el dolor, la fatiga extrema o la disfunción cognitiva, que tienen un efecto negativo en todas las esferas de la vida del paciente.

En SAF España queremos cubrir esta necesidad

Todo nuestro equipo está formado por pacientes con SAF, por lo que conocemos de primera mano el efecto que esta patología, y lo que conlleva vivir con ella, puede tener en nuestra salud mental.

También escuchamos con atención lo que nos comentáis en nuestras redes sociales, en nuestro correo electrónico y en los cientos de WhatsApp y llamadas que recibimos todos los meses.

Desde SAF España nos comprometemos a trabajar por dar visibilidad a la imperiosa necesidad de incluir la salud mental como parte del manejo de los pacientes con síndrome antifosfolípido. Porque la salud mental tiene un impacto a nivel laboral (y, por tanto, económico), social y familiar. Y, por supuesto, puede tener un impacto muy negativo en la adherencia, lo que puede derivar a graves problemas de salud.

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Fuentes:

• Radin, M., Foddai, S.G., Barinotti, A. et al. Reducing the diagnostic delay in Antiphospholipid Syndrome over time: a real world observation. Orphanet J Rare Dis 16, 280 (2021). https://doi.org/10.1186/s13023-021-01906-1
• Dabit, J.Y., Valenzuela-Almada, M.O., Vallejo-Ramos, S. et al. Epidemiology of Antiphospholipid Syndrome in the General Population. Curr Rheumatol Rep 23, 85 (2021). https://doi.org/10.1007/s11926-021-01038-2